RettKirolak2022 // Movimiento Solidario por la investigación del Sindrome de Rett
Soy Belén Cacho Delegada en Navarra de la Asociación Española del Síndrome de Rett. Nos ponemos en contacto con vosotros para daros a conocer una nueva iniciativa solidaria "Rettkirolak2022".
La función de este movimiento solidario es recaudar fondos para FinRett, un fondo destinado a financiar proyectos de investigación para la cura o mejora de las personas afectadas por el Sindrome de Rett.
El Sindrome de Rett es una enfermedad rara genética que afecta al desarrollo neurológico infantil normalmente a niñas. No se puede prevenir y no existe ningún tratamiento específico.
Se debe a una mutación en el gen MECP2 encargado de regular las funciones de otros genes. El Síndrome de Rett afecta a las areas del cerebro encargadas del desarrollo cognitivo, el habla y la comunicación, las niñas sufren escoliosis severa, epilepsia, problemas digestivos y de deglución, problemas respiratorios y de movimiento, algunas nunca llegan a caminar y muchas niñas pierden el uso funcional de las manos.
Rettkirolak2022 surgió gracias al apoyo de Miguel Duque, deportista aficionado y vecino de Pamplona. Nos va ha ayudar con la difusión haciendo todo tipo de carreras como el camino de santiago por etapas, carreras de obstáculos, de monte,... Y demás eventos deportivos durante todo el año 2022 dando así a conocer el Sindrome de Rett y ayudándonos a recaudar fondos para la investigación y FinRett.
Si deseas colaborar sólo tienes que ponerte en contacto con nosotros a través de rettandojuntos@gmail.com.
Enlaces de interés:
http://tepuedetocarati.blogspot.com/
https://www.instagram.com/m7581d/?hl=es
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